2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 08:17
Les parents d'un garçon de 12 ans du Colorado atteint du syndrome de la peau rigide, une maladie rare qui dégénère rapidement les tissus et rend la peau dure, luttent contre la montre pour trouver un remède à la maladie. son fils.
Jaiden Rogers d' Alamosa a été diagnostiqué pour la première fois en 2013 après que son père Tim ait découvert une bosse dure sur sa cuisse droite. Le trouble rare rend les muscles difficiles à bouger.
En 2015, seulement 42 personnes dans le monde avaient reçu un diagnostic de ce syndrome, et actuellement "il n'y a pas de thérapies spécifiques disponibles pour inverser les symptômes", selon le département américain de la Santé et des Services sociaux.
«Nous étions tellement confus au début», a déclaré Tim au magazine People à propos du diagnostic de son fils. «Nous ne pouvions pas croire qu'il n'y avait pas de réponses car c'est très rare. Nous n'avons trouvé personne d'autre qui en avait. »
La maladie s'est propagée des cuisses de l'enfant aux hanches, à l'estomac et au dos, et se déplace vers sa poitrine, provoquant des douleurs.
Le syndrome de la peau rigide n'est pas fatal en soi, mais une peau durcie pourrait rendre Jaiden incapable de respirer plus, a expliqué le magazine People. « Sa peau est fondamentalement comme la pierre », a déclaré la mère de Jaiden Natalie. "C'est comme toucher la surface d'un poêle."
Alors que les médecins de Jaiden cherchent actuellement un remède, il est traité par chimiothérapie et analgésiques puissants pour aider à soulager les symptômes.
Mais les factures médicales sont chères et les parents de Jaiden ont besoin d'aide. Ils doivent se rendre tous les mois à l'hôpital pour enfants du Colorado à Denver, qui est à quatre heures de route, pour que le petit garçon rencontre ses médecins.
En outre, des procédures expérimentales qui pourraient aider Jaiden à obtenir des étiquettes à prix élevé, comme un nouveau traitement par cellules souches en Europe qui cible des affections cutanées rares mais coûte plus d'un million de dollars, selon People.
"L'argent est en route." Nous voulons juste que notre enfant vive », a déclaré Natalie. «Nous avons pris trois hypothèques sur notre maison et avons passé la retraite de Tim. Il n'y a rien d'autre que nous puissions faire."
Tim et Natalie ont lancé une page GoFundMe dans le but de collecter 1,5 million de dollars pour aider à payer les traitements de Jaiden et à couvrir les frais médicaux.
Recommandé:
Un Homme Atteint De La Maladie D'Alzheimer à 51 Ans Est Confronté à La Maladie
Un homme atteint de la maladie d'Alzheimer à 53 ans voyage avec sa femme et ses trois enfants et ne se laisse pas battre
Texas: Un Couple Meurt D'une Maladie Rare Pendant Ses Vacances
Un couple texan en vacances aux Fidji lors d'une maladie mortelle
Un Garçon De 16 Mois A Besoin D'une Intervention Chirurgicale Pour Une Maladie Rare Qui A Fait Doubler Sa Langue
À seulement 16 mois, Baker Roth a passé une grande partie de sa vie à l'hôpital. Le tout-petit est né avec une maladie rare appelée syndrome de Beckwith-Wiedemann, qui provoque une croissance plus rapide de certaines parties du corps - et conduit fréquemment à des tumeurs cancéreuses et non cancéreuses.
Un Garçon Paralysé Par Une Maladie Semblable à La Polio Marche à Nouveau Après Une Transplantation Nerveuse: `` C'est Incroyable
Une semaine en août 2016, Brandon Noblitt, 6 ans, a eu ce que sa famille pensait être un rhume, avec des maux de tête et des douleurs au cou. Mais quelques jours après son premier reniflement, Brandon s'est effondré en sortant du lit. Son père, Brian Noblitt, raconte à PEOPLE que lui et sa femme ont été choqués d'apprendre des médecins que leur fils athlétique et apparemment en bonne santé avait la rare myélite flasque aiguë, également connue sous le nom d'AFM.
Une Fillette De 3 Ans Née Avec Une Maladie Rare Des Os Fragiles N'arrête Pas De Danser Et De Sourire
La petite Cyn'niah Burton danse son chemin vers la célébrité sur Internet grâce à son attitude optimiste et son adorable sourire. L'adorable enfant de 3 ans, originaire de Woodville, Mississippi, est né avec la maladie génétique rare ostéogenèse imparfaite de type 3, qui provoque une fragilité osseuse sévère et des malformations.
