2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 08:17
Une semaine en août 2016, Brandon Noblitt, 6 ans, a eu ce que sa famille pensait être un rhume, avec des maux de tête et des douleurs au cou.
Mais quelques jours après son premier reniflement, Brandon s'est effondré en sortant du lit. Son père, Brian Noblitt, raconte à PEOPLE que lui et sa femme ont été choqués d'apprendre des médecins que leur fils athlétique et apparemment en bonne santé avait la rare myélite flasque aiguë, également connue sous le nom d'AFM.
Un entérovirus avait attaqué la moelle épinière de Brandon, a déclaré Noblitt, ce qui a abouti au diagnostic.
«C'était difficile», dit Noblitt à PEOPLE. "C'était un de ces moments que vous ne voulez jamais vivre en tant que parent."
Le bras droit et la jambe droite de Brandon étaient paralysés et j'avais besoin d'un fauteuil roulant pour me déplacer. Sans remède connu, Noblitt ne savait pas si son fils marcherait à nouveau.
«Tous vos amis courent et jouent, c'est juste difficile de s'asseoir dans le lit et de ne rien faire tout le temps», a déclaré Brandon à CBS This Morning.
Après une greffe de nerf à Philadelphie pour restaurer le mouvement dans le bras de Brandon, les Noblitts ont découvert le Dr Amy Moore, chirurgien à l'Université de Washington à Saint-Louis, le seul médecin aux États-Unis à effectuer des transferts nerveux sur les membres inférieurs des enfants avec AFM.
"Mon objectif avec les enfants atteints d'AFM était de restaurer la stabilité de la hanche, puis le mouvement du haut des jambes", a-t-elle déclaré à CBS.
Au cours d'une première intervention en son genre en août 2017 sur la jambe de Brandon à l'hôpital pour enfants de St. Louis, «j'ai pu retirer un nerf qui remue les orteils jusqu'aux hanches», a déclaré Moore au réseau.
Quelques mois à peine après l'opération, Brandon a commencé à fléchir la jambe. Puis j'ai commencé par quelques étapes. Avec beaucoup de physiothérapie, il marche maintenant à l'aide d'un appareil orthopédique. Le seul moment où il utilise le fauteuil roulant est de jouer au basketball.
«C'était incroyable», a déclaré Brandon, maintenant âgé de 8 ans, à CBS. "Grâce au Dr Moore, je peux sortir, jouer avec mes frères, jouer au football."
Comme Moore l'a dit à CBS: "Mon intention est de donner à ces familles l'espoir qu'il y a des options si elles reçoivent cet horrible diagnostic."
Noblitt est extrêmement reconnaissante de l'expertise de Moore - ainsi que de ses manières de chevet.
«Elle est si gentille, elle se soucie de Brandon, elle se soucie de ma femme et moi», dit-il à PEOPLE. "Elle explique les choses, elle répond à nos préoccupations."
Moins d'une personne sur un million aux États-Unis reçoit l'AFM chaque année, selon les Centers for Disease Control and Prevention. Cela peut provoquer une faiblesse soudaine, une paralysie et une insuffisance respiratoire.
Bien que les symptômes ressemblent à ceux de la polio, les personnes atteintes d'AFM ont été testées négatives pour la maladie.
Les médecins disent qu'il existe des preuves irréfutables qu'un virus appelé entérovirus D68 ou EV-D68 est la principale cause de l'AFM.
Mais le CDC ne pense pas pouvoir affirmer définitivement que l'EV-D68 est la source de l'AFM et que la cause de la plupart des cas reste inconnue, selon le CDC.
Un autre mystère déconcertant pour les experts de la santé est le nombre élevé de cas d'AFM cette année, avec 90 cas confirmés dans 27 États, et la plupart des victimes sont des enfants, au 13 novembre, rapporte le CDC, qui enquête sur un total de 252 cas.
«C'est quelque chose de très effrayant pour les gens parce que c'est une maladie semblable à la polio et qu'elle peut apparaître chez des enfants par ailleurs en bonne santé», a déclaré à PEOPLE le Dr Aaron Michael Milstone, professeur agrégé de pédiatrie à l'école de médecine de l'Université John Hopkins.
Bien que l'on ne sache pas si Brandon se rétablira complètement, sa famille a bon espoir.
«J'ai demandé à tous les médecins de nombreuses fois et ils ne peuvent pas nous le dire, c'est tellement nouveau», dit Noblitt. «La façon dont nous avons choisi de voir les choses, nous essayons et travaillons à un rétablissement complet, mais nous sommes reconnaissants pour tout.»
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