Un Garçon De 16 Mois A Besoin D'une Intervention Chirurgicale Pour Une Maladie Rare Qui A Fait Doubler Sa Langue

2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 08:17

À seulement 16 mois, Baker Roth a passé une grande partie de sa vie à l'hôpital. Le tout-petit est né avec une maladie rare appelée syndrome de Beckwith-Wiedemann, qui provoque une croissance plus rapide de certaines parties du corps - et conduit fréquemment à des tumeurs cancéreuses et non cancéreuses.

En raison de son état, Roth a développé un hépatoblastome, un cancer du foie rare chez l'enfant. À 10 mois, il a dû subir une chimiothérapie et une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur cancéreuse de son foie. Diagnostiqué en juillet, il était en rémission en octobre.

«Merci à tous pour les prières, l'amour et le soutien continus», a écrit sa mère, Farrah, sur la page GoFundMe que la famille a mise en place pour l'aider à régler ses nombreuses factures médicales. «Nous allons profiter d'une semaine de liberté, puis nous réintégrer pour notre chimio d'entretien. Nous aurons deux cycles [de chimio] puis [un] scan et puis nous sonnerons cette cloche sans cancer !!! »

Début décembre, Farrah a déclaré que Baker était en rémission. Malheureusement, deux jours avant Noël, leur famille a appris que les marqueurs tumoraux de Baker étaient en place, ce qui pourrait signifier que le cancer était de retour. Farrah a déclaré qu'il subirait des tests après les vacances pour évaluer le problème.

"Malheureusement, nous avons reçu cet appel téléphonique que vous ne voulez pas recevoir après avoir fait nos travaux la semaine dernière", a-t-elle écrit dimanche. "Nous pensons que cela pourrait être une régénération du foie qui ferait augmenter le marqueur de la tumeur de Baker plus qu'il ne le devrait."

Baker a également plus de chirurgie dans son avenir - en raison du syndrome de Beckwith-Wiedemann, sa langue est le double de la taille normale et empêche Baker de parler clairement ou de manger des aliments solides. Il a un tube trachéal dans la gorge pour l'aider à respirer, mais ses parents espèrent que la chirurgie de réduction de la langue résoudra le problème.

Farrah a expliqué dans une mise à jour sur leur page GoFundMe début décembre que Baker avait un long chemin à parcourir.

"Nous avons encore une réduction de la langue en janvier, une hospitalisation pour avoir la trachée enlevée, un retrait de Mickey Button [pour une sonde d'alimentation] et une dernière chirurgie abdominale dans un proche avenir", a-t-elle déclaré.

Mais Farrah a dit qu'elle avait bon espoir.

«Nous sommes très reconnaissants à toute notre famille et à nos amis - certains que nous connaissons et d'autres que nous ne connaissons pas - pour nous avoir aidés à traverser cette période difficile de notre vie», a-t-elle déclaré. «Il y a une lumière au bout du tunnel, mais nous avons encore du chemin à parcourir. Baker est plus fort que jamais.