Alejandra Campoverdi Plaide Pour La Sensibilisation Au Cancer Du Sein Après Les Luttes De Sa Famille

2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 08:17

Que feriez-vous si vous découvriez que le cancer du sein est dans vos gènes?

Que faire si vous avez plus d'un membre de la famille qui est déjà décédé de la maladie?

Prendriez-vous des mesures préventives?

Et si une double mastectomie préventive réduisait considérablement vos chances de développer un cancer du sein à environ 3%?

Telles sont les questions auxquelles Alejandra Campoverdi a été confrontée lorsqu'elle a découvert qu'elle portait la mutation du gène BRCA2, ce qui a augmenté son risque de développer un cancer du sein à 85%.

L'ancienne employée d'Obama à la Maison Blanche comprend tout ce qui entre dans cette décision - elle l'a prise elle-même. C'est pourquoi elle a fondé des initiatives révolutionnaires pour sensibiliser le public au cancer héréditaire et encourager une approche autonome de la santé pour les femmes de couleur et la communauté Latinx en particulier.

C'est aussi pourquoi elle pourrait commencer cet article par une question différente: et si vous ne saviez pas que vous aviez 85% de chances de développer un cancer du sein?

Alejandra a été témoin de la réponse à cette question de première main.

Un gène du cancer du sein implacable

Peu de temps après la naissance d'Alejandra Campoverdi, son arrière-grand-mère est décédée d'un cancer du sein alors qu'elle avait 70 ans. La grand-mère maternelle de Campoverdi, Maria Luisa Medellin, qu'elle appelait Abi (abréviation de Abuelita), était une deuxième mère - accompagnant sa jeune petite-fille à l'école - et la matriarche de la famille. Alejandra avait 16 ans quand Abi est décédée d'un cancer du sein alors qu'elle était dans la soixantaine.

Campoverdi a déclaré à CHICA: «Au début, Abi n'a parlé à personne de la bosse qu'elle avait trouvée dans son sein parce qu'elle n'avait pas d'assurance maladie et qu'elle craignait de faire payer à notre famille les frais à payer. De plus, elle a grandi au Mexique et avait une perspective culturelle très différente des médecins et de notre système de santé. Lorsqu'elle a finalement trouvé le courage de consulter un médecin, il était trop tard et le cancer s'était propagé dans tout son corps. Elle est décédée quelques mois plus tard, dévastant notre famille.

Une tendance émergente est devenue encore plus évidente lorsque la mère d'Alejandra a reçu un diagnostic de cancer du sein à l'âge de 49 ans. Alejandra, qui était alors au début de la vingtaine, a déclaré: «Nous pensions qu'un diagnostic de cancer était une condamnation à mort immédiate parce que c'est ce que notre expérience précédente avait. été. Mais heureusement, après une chimiothérapie et une tumorectomie, sa mère a vaincu la maladie. Deux des tantes d'Alejandra ont également combattu un cancer du sein.

Reconnaissant qu'il y avait probablement une composante héréditaire aux cancers du sein récurrents dans sa famille, Alejandra a demandé à être testée pour la mutation du gène BRCA, qui augmente le risque de cancer du sein et de l'ovaire. Lorsqu'elle a été testée positive et a appris qu'elle avait 85% de risque de développer un cancer du sein, Alejandra a décidé de prendre des mesures.

«Les générations plus âgées de ma famille ont perdu leur combat contre le cancer du sein, la génération suivante a pu le vaincre mais a souffert de l'expérience en raison de problèmes d'accès et de traitement. Et donc maintenant, en tant que quatrième génération dans cette bataille, que puis-je faire pour pousser l'aiguille en avant? Pour moi, la réponse était A, subir une chirurgie préventive pour réduire mon risque, mais aussi B, faire tout ce qui était en mon pouvoir pour sensibiliser les Latinas autour du cancer héréditaire et de la santé des femmes. Je sais que l'histoire de ma famille n'est pas unique. »

Alejandra a subi une double mastectomie préventive en octobre 2018, enlevant ses deux seins apparemment sains. Mais elle raconte à CHICA la meilleure tournure de l'intrigue:

«Six jours après l'opération, j'ai reçu un appel de mon médecin. Il est courant de tester le tissu mammaire qui a été retiré lors d'une double mastectomie préventive pour s'assurer que rien n'a été oublié. Nous avons été choqués d'apprendre que j'avais déjà, sans le savoir, un cancer du sein de stade 0 CCIS avant ma chirurgie. J'ai été pris au dépourvu parce que j'avais récemment subi une mammographie, une IRM mammaire et une échographie mammaire et tout était revenu clair. C'était une telle validation de ma décision d'être proactif sur ma santé. J'ai vaincu le cancer du sein avant même de savoir que je l'avais."

L'expérience d'Alejandra et celle de sa famille l'ont amenée à lancer une initiative pour donner aux femmes de couleur les moyens de prendre en charge leur propre santé et leur guérison. Comme elle l'explique à CHICA, il y a trois points qui définissent sa mission à la Well Woman Coalition, qu'elle a fondée à l'automne 2018: armez-vous d'informations, faites des choix habilités et sauvez votre propre vie.

Sa dernière initiative

Les principales statistiques qui animent son dernier projet? Les femmes latines / hispaniques reçoivent un diagnostic de cancer du sein à un taux plus faible que les femmes blanches non hispaniques, mais elles en meurent à un taux plus élevé. Ceci est principalement dû à un retard de détection. Une autre statistique, qui justifie un accent particulier sur les POC: les femmes de couleur représentent plus de 70% des femmes à Los Angeles

«Vous ne voyez pas souvent les Latinas reflétées dans les efforts nationaux de sensibilisation au cancer du sein. Cela doit changer. Le cancer du sein est le cancer le plus fréquemment diagnostiqué chez les Latinas. Et les Latinas sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer du sein à un stade avancé », dit-elle.

Le mois dernier, Campoverdi a créé la campagne Latinx & BRCA en partenariat avec le centre Basser de Penn Medicine pour BRCA. Latinx & BRCA est la première campagne de sensibilisation sur la mutation du gène BRCA qui cible spécifiquement la communauté Latinx et propose des ressources en espagnol, notamment des vidéos et du matériel pédagogique.

Histoire d'origine

La volonté d'Alejandra Campoverdi de redonner à sa communauté a sans aucun doute ses racines dans son éducation.

Sa famille a émigré du Mexique peu de temps avant sa naissance. Comme son père était hors de la photo, elle a été élevée par sa mère et sa grand-mère dans un petit appartement rempli de huit autres membres de la famille parfois. «Comme beaucoup, j'ai grandi dans une maison où l'accès aux soins de santé n'était pas acquis. … À certains moments de mon enfance, nous avons dû compter sur l'aide publique telle que Medicaid juste pour voir un médecin », raconte-t-elle à CHICA.

Elle a continué à prospérer au lycée: grands honneurs, présidente de classe et reine du retour à la maison. Elle a fréquenté la Annenberg School of Communication de l'Université de Californie du Sud et a obtenu sa maîtrise à la Harvard Kennedy School of Public Policy. Après avoir obtenu son diplôme, Alejandra a été sollicitée par la Maison Blanche d'Obama en 2009 pour devenir la première directrice adjointe de la Maison Blanche des médias hispaniques. Elle a ensuite travaillé comme responsable des médias à Univision et au LA Times.

Mais ce qui semble être un conte de fées était beaucoup plus difficile qu'il n'y paraît. «Il y avait beaucoup de risques que je devais prendre sans filet de sécurité. Pour fréquenter Harvard, je me suis entièrement reposé sur les prêts étudiants.

Courir pour le bureau

En 2017, Alejandra s'est présentée au Congrès américain en Californie, motivée par l'élection du président Trump et l'abrogation potentielle de la loi sur les soins abordables. Dans son annonce «Pourquoi», elle se tient aux côtés de sa mère et explique à quel point le débat sur les soins de santé est personnel. des millions d'Américains.

Elle ne s'attendait pas à partager son statut de BRCA dans le cadre de la campagne, mais réalisant ce qui était en jeu, Alejandra ne pouvait pas simplement rester à l'écart. "C'était un de ces moments où, comme beaucoup de gens, je me suis dit" que puis-je faire pour aider "?"

Bien qu'elle n'ait pas gagné, elle envisagerait de se présenter à nouveau. «S'il y avait une opportunité dans le futur où je sentais que je pouvais faire une différence, je le referais. Plus il y a de personnes qui courent qui ne proviennent pas de vos arrière-plans linéaires typiques, mieux c'est. Nous bénéficions tous d'avoir des points de vue divers à la table. »

Chirurgies multiples

Lorsque CHICA a parlé pour la première fois à Campoverdi en septembre 2018, elle se remettait de la première de plusieurs chirurgies. Bien qu'elle n'ait pas encore été testée positive pour le cancer du sein, elle avait commencé le processus préventif de double mastectomie.

Campoverdi, spécialiste du cancer holistique certifiée et bien versée dans ses procédures médicales, a expliqué sa récente procédure de retard du mamelon comme une procédure destinée à protéger contre la nécrose cutanée. Toutes les personnes ayant une mastectomie ne subissent pas un retard du mamelon, qui a lieu deux semaines avant la chirurgie principale, mais son médecin, Kristi Funk (qui a également traité Angelina Jolie au cours de la même procédure), l'a recommandé.

La femme de 39 ans a décrit les semaines entre ses interventions chirurgicales comme des limbes: «J'ai l'impression d'être dans une période d'attente. J'ai déjà commencé le processus. Les incisions ont été faites… mais nous ne sommes pas encore allés jusqu'au bout.

Après des années passées à se préparer à subir une intervention chirurgicale - elle a été testée positive pour le gène BRCA2 nocif en 2013 - le moment était enfin venu. Mais un développement récent avait confirmé sa décision: une de ses tantes venait de recevoir un diagnostic de cancer du sein une semaine plus tôt.

Partageant son histoire de mastectomie

Campoverdi fournit un autre service public? Chroniquer son parcours médical sur Instagram, en format vidéo pour le LA Times, et bien sûr, pour CHICA. Elle explique son raisonnement:

«Lorsque vous faites face à quelque chose comme ça, le sens de l'inconnu peut être effrayant. Être capable de s'identifier aux expériences des autres fait que tout le monde se sent moins seul. Je veux partager ce voyage de manière complètement honnête et réelle, et sensibiliser au cancer héréditaire dans le processus. Et c'est pourquoi je tire le rideau sur Instagram. Je me suis connectée avec tant de femmes à travers le monde dans le processus.

Lorsque nous avons de nouveau parlé à Campoverdi après la chirurgie, elle nous a donné les détails, en commençant par les jours précédant le retrait de ses seins. «Il y a certainement eu des nuits difficiles où l'énormité de la décision que vous avez prise vous a frappé. Mais je savais juste dans mon instinct que je faisais la bonne chose. Je suis tellement reconnaissant d'avoir écouté mon intuition.

Elle a non seulement préparé son corps, mais s'est également préparée émotionnellement et spirituellement.

Visiter la tombe de sa grand-mère Abi a aidé: «J'avais le chapelet qu'elle m'avait donné avant de mourir d'un cancer du sein…. Et je me suis assis là, je lui ai parlé et lui ai demandé d'être avec moi, d'être à mes côtés tout au long de ce voyage. Et cela m'a donné beaucoup de force.

Guérison

Campoverdi était également proactive quant à sa guérison. «J'ai essayé l'oxygénothérapie hyperbare, bu du jus de céleri tous les jours et pris des méga doses de vitamines et de suppléments pour favoriser ma guérison.

«Au début, vous êtes assez restreint. Vous ne pouvez pas lever les bras ou porter quoi que ce soit de plus de 5 livres. Vous ne pouvez pas ouvrir le réfrigérateur ou une porte lourde. Vous ne pouvez même pas vous doucher tout seul.

L'épuisement des tâches simples était également un facteur: «Au début, je pouvais à peine monter les escaliers. Je n'avais tout simplement pas l'énergie. J'étais à quelques semaines de la chirurgie et mon oncle et mon cousin sont venus me rendre visite. C'était la première fois que je mangeais à l'extérieur depuis des semaines et j'étais tellement épuisé par la suite que j'ai fait une sieste pendant quatre heures.

Conseils pour ceux qui envisagent une chirurgie similaire

Campoverdi a partagé ses stratégies d'adaptation et la perspective globale qu'elle a cultivée: «Aucune partie de notre corps - y compris nos seins - ne définit notre féminité. Notre féminité est fondée sur notre courage, notre résilience et notre courage. »

Elle s'est rendu compte qu'elle pouvait trouver du libre arbitre même si elle sentait que les choses étaient hors de son contrôle. «Au fil des ans, j'ai appris le pouvoir de transformer la douleur en but. Nous avons chacun le pouvoir, même face à un diagnostic difficile, d'orienter notre approche vers notre propre santé et guérison.

Les plats à emporter

«Si vous avez des raisons de croire que vous présentez un risque élevé de développer un cancer du sein, que plusieurs membres de votre famille ont combattu la maladie ou que vous avez des cancers rares dans votre famille tels que le cancer des ovaires et du pancréas, envisagez de passer un test génétique. Ce que vous faites avec ces informations dépend de vous, mais le fait de savoir dans les deux cas peut influencer votre dépistage et vos choix de mode de vie. Cela vous place dans le siège du conducteur. Qu'il soit lié au cancer héréditaire ou à la santé des femmes en général, mon message aux Latinas est le suivant: soyez le PDG de votre corps.

Envoyez un message à Alejandra via wellwomancoalition.com pour bénéficier d'une réduction de 20% sur un test génétique du cancer héréditaire.