La Fatigue Chronique Affecte Les Femmes De Manière Disproportionnée - Enfin, La Science Y Prête Attention

2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 08:17

J'ai pleuré le jour du printemps il y a trois ans, quand on m'a diagnostiqué un syndrome de fatigue chronique, non par tristesse mais par soulagement. Cela a peut-être été le début du reste de ma vie en tant que patient du SFC, mais c'était la fin d'un mystère avec lequel j'avais lutté pendant des années: à savoir, le mystère de savoir pourquoi je me sentais tellement de merde.

Alors que je partageais la nouvelle avec ma famille et mes amis, étourdi par la validation, j'ai essayé d'expliquer pourquoi je faisais la fête. Le SFC, également connu sous le nom d'encéphalomyélite myalgique, est une maladie mal comprise, souvent débilitante, sans traitement approuvé. La communauté médicale n'est même pas réglée sur comment l'appeler: certains poussent à un changement de nom de «maladie systémique de tolérance à l'effort» pour lutter contre l'idée fausse que le SFC implique une fatigue ordinaire. Mais tout de même, pourquoi ne serais-je pas ravi d'avoir une étiquette pour la chose qui s'était installée dans mon corps comme un brouillard pendant mes années d'université, minant mon énergie, gonflant mes ganglions lymphatiques et tordant mes muscles en nœuds douloureux?

Lire les symptômes qui peuvent accompagner le SFC, c'était comme regarder dans mon dossier médical. Tout était là: les douleurs musculaires, le brouillard cérébral, le sommeil non réparateur, ces ganglions lymphatiques enflés, les «crashs» ou «poussées» qui frappent les malades à plat d'épuisement pendant des jours ou des semaines à la fois. Il y avait une raison pour laquelle mon corps faisait ce qu'il faisait, une raison reconnue par les professionnels de la santé. Mon diagnostic était froid, preuve tangible que je n'étais ni paresseux ni hystérique, et je n'étais certainement pas simplement «fatigué»: j'étais malade, point final.

Il avait fallu des années à un fournisseur de soins pour penser à me référer à un spécialiste du SFC. Mon cas se situe à l'extrémité la plus douce du spectre de la maladie, car certains patients sont cloués au lit ou complètement incapables de travailler, mais ceux qui sont plus gravement touchés ne sont pas non plus garantis de réponses. Il y a entre 836 000 et 2,5 millions de personnes atteintes du SFC aux États-Unis, dont 60 à 65 pour cent sont des femmes. Les chercheurs pensent que la majorité des personnes atteintes ne sont pas diagnostiquées, certaines estimations plaçant ce chiffre à 91%. C'est en partie parce que jusqu'à présent, il n'y a pas eu de test biologique standard pour le syndrome. Mon diagnostic exigeait qu'un professionnel de la santé prenne mes symptômes au sérieux, et pas grand-chose d'autre.

Le pourcentage de malades non diagnostiqués pourrait baisser si le succès précoce d'un nouveau test sanguin, objet d'un récent article de Stanford, est confirmé. Le test est basé sur un biomarqueur potentiel qui distingue les individus sains de ceux atteints du SFC. En mesurant comment les cellules immunitaires et le plasma sanguin réagissent au stress, il a correctement signalé chacun des 40 participants à la recherche avec le syndrome et aucun des sains. C'est une grande nouvelle: le diagnostic du SFC est actuellement un diagnostic d'exclusion, ce qui signifie que lorsque rien d'autre n'explique les symptômes d'un patient, son médecin peut conclure qu'elle a le SFC.

Ces symptômes comprennent au moins six mois de fatigue profonde et inexpliquée; malaise post-effort, c'est-à-dire aggravation des symptômes après un effort physique ou mental; sommeil non réparateur; et soit des troubles cognitifs, tels que des déficits d'attention, soit une intolérance orthostatique, se sentant plus mal lorsque vous êtes debout que lorsque vous êtes allongé.

Parce que les symptômes «traversent les frontières des spécialités médicales traditionnelles et des surspécialités», le SFC peut être particulièrement difficile à diagnostiquer, explique David M. Systrom, MD, médecin en médecine interne et en pneumopathie au Brigham and Women's Hospital, spécialisé en EM / SFC. Il décrit les symptômes comme à la fois «croissant et décroissant» - leur intensité augmente et diminue avec le temps - et «non spécifiques», ce qui signifie qu'ils pourraient être le produit non seulement du SFC mais d'une autre condition. Vous pourriez consulter un psychiatre pour vos problèmes de déficit d'attention, un spécialiste en médecine du sommeil pour votre sommeil non rafraîchissant et un médecin orthopédiste pour vos douleurs articulaires inexpliquées, le tout sans jamais remonter ces problèmes à une seule maladie.

Cela n'aide pas non plus qu'historiquement, de nombreux professionnels de la santé ont refusé de reconnaître l'existence du SFC. Même aujourd'hui, certains considèrent encore la condition comme purement psychosomatique plutôt que physique, malgré un nombre toujours croissant de preuves du contraire. Lorsque je demande au Dr Systrom ce qu'il considère comme l'idée fausse la plus courante sur le SFC, j'ai simplement répondu: «Ce n'est pas une vraie maladie.

Mais les maladies imaginaires n'ont pas de biomarqueurs. «Nous voyons clairement une différence dans la façon dont les cellules immunitaires saines et chroniques du syndrome de fatigue traitent le stress», a déclaré l'auteur principal du papier de Stanford, Ron Davis, PhD, dans un communiqué de presse, qualifiant les résultats de «preuve scientifique que cette maladie n'est pas une fabrication de l'esprit d'un patient."

Il reste beaucoup à faire avant que le test sanguin de son équipe ne soit largement utilisé. Quarante participants représentent un échantillon minuscule et peuvent ne pas prédire le succès dans une plus grande cohorte de participants à l'étude, que l'équipe recrute actuellement. D'autres experts avertissent qu'il est trop tôt pour célébrer, appelant à plus de recherche pour savoir si ce test sanguin peut différencier les patients atteints de SFC des patients souffrant d'autres conditions fatigantes.

Bien que cela puisse prendre des années, l'équipe de Stanford a bon espoir: compte tenu des performances du test jusqu'à présent, ils «envisagent qu'il a le potentiel d'être largement utilisé dans d'autres laboratoires de recherche et cliniques dans un proche avenir. Cela pourrait signifier que des milliers de malades non encore diagnostiqués ne seraient pas confrontés à l'attente de plusieurs années pour un diagnostic que j'ai posé. Bien que le traitement du SFC ne soit pas encore standardisé, le diagnostic est la première étape de l'élaboration d'un plan de traitement qui pourrait impliquer non seulement des médicaments, mais aussi des ajustements du mode de vie, des soins de santé mentale et une communauté avec d'autres patients.

En l'absence de diagnostic, ce ne sont pas seulement les prestataires de soins qui peuvent rejeter ou minimiser les symptômes: les personnes atteintes du SFC elles-mêmes peuvent en venir à douter de leur propre douleur. Je sais par expérience. Avant mon diagnostic, mon corps se sentait plus lourd et mon esprit plus lent que d'habitude lorsque mon partenaire m'a encouragé à voir un autre médecin. "Ça ne va rien faire", ai-je rétorqué. "Personne ne sait ce qui ne va pas avec moi." «S'il te plaît, fais-le», dit-il. "Veuillez réessayer."

À ce moment-là, je me demandais si un problème de santé mentale pouvait expliquer ce que je ressentais, comme un prestataire me l'avait suggéré. (La dépression peut causer une fatigue écrasante, et le SFC est souvent diagnostiqué à tort comme une dépression.) Et puis il y avait le soupçon affreux et rampant que peut-être, juste peut-être, j'avais exagéré mes symptômes à moi-même. Peut-être que ce que je traversais était dans ma tête, pas dans mon corps. Après tout, quand j'ai dit que j'étais fatigué, ce que j'obtenais habituellement, c'était la solidarité, pas l'inquiétude. Tout le monde était fatigué aussi; personne d'autre ne dormait assez non plus. Bien sûr, ma «fatigue» ressemblait plus à la grippe et à une gueule de bois combinée qu'à la conséquence d'une mauvaise nuit de sommeil. Mais d'autres avaient ignoré mes symptômes assez longtemps pour que j'aie commencé à faire de même.

Pourtant, j'ai capitulé et pris un autre rendez-vous aux soins primaires. Une fois de plus, j'ai signalé mes symptômes à l'infirmière praticienne. "Mais ce n'est peut-être rien?" J'ai conclu en haussant les épaules. Elle m'a regardé. «Je vais vous envoyer chez un spécialiste du SFC», a-t-elle déclaré, en écrivant la référence. "Cela vaut la peine d'être examiné."

Ce n'est que lorsque je suis sorti du bureau de ce spécialiste en tant que nouveau malade officiellement frappé, des larmes étrangement heureuses coulant sur mon visage, que j'ai réalisé à quel point un diagnostic signifiait pour moi. Non seulement cela m'a conduit à un traitement - les médicaments, les suppléments, la thérapie intraveineuse et les injections de vitamine B12 qui ont contrôlé mes symptômes au cours des trois dernières années - cela m'a rappelé que je peux faire confiance à mes perceptions de mes symptômes. L'accès aux soins, bien sûr, nécessite également la confiance des médecins dans les symptômes autodéclarés des patients, et c'est quelque chose que tant de femmes ont encore du mal à trouver. Le sexe continue d'influencer si les patients sont pris au sérieux, car les prestataires sont toujours plus susceptibles de voir les femmes que les hommes comme des narrateurs peu fiables de leurs propres symptômes. Mais un biomarqueur est difficile à ignorer. Nous ne devrions pas en avoir besoin pour que les prestataires aient confiance en la douleur des femmes,mais un test sanguin rapide et peu coûteux signifierait que moins de femmes atteintes du SFC sont ignorées.

Si le test de l'équipe de Stanford pour le SFC s'avère finalement aussi précis que les premiers résultats le suggèrent, il promet de légitimer davantage la maladie au sein de la communauté médicale. Cela permet également de valider d'innombrables autres personnes qui souffrent et ne savent pas encore pourquoi. Ils méritent de savoir que tout n'est pas dans leur tête.