Pourquoi J'aurais Aimé Que Ma Mère M'ait Parlé De Son Cancer Du Sein

2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 08:17

Alors que le mois de la sensibilisation au cancer du sein tire à sa fin, nous avons invité une écrivaine invitée à partager son expérience personnelle en tant que fille d'une survivante. Lucia Vinuales est une senior de 17 ans au Lycée Français de New York. Elle est également la fille d'une survivante du cancer du sein et la fondatrice de Children's Cancer Corner, un endroit pour les enfants et les adolescents qui ont ou sont confrontés à un cancer parental ou familial.

Je me souviens très bien du moment: j'avais 12 ans et ma sœur 5 ans, et nous étions assis sur le sol de notre chambre peinte en rose. "J'ai un boo-boo", a déclaré notre mère, alors âgée de 39 ans, en montrant sa poitrine. Elle a mentionné un «petit os supplémentaire» qui devait être enlevé et a dit qu'elle se reposerait beaucoup dans les semaines à venir. Je ne le comprendrais que bien plus tard, mais c'est le jour où elle nous a dit qu'elle avait un cancer du sein. C'était aussi la dernière fois que nous parlions du «boo-boo» pendant cinq ans.

Je n'étais pas seul. Les hôpitaux et les organisations de soins du cancer offrent de nombreux programmes pour les couples ayant reçu un diagnostic de cancer - mes propres parents, par exemple, se sont en fait rapprochés tout au long de cette épreuve - mais comme le cancer est souvent associé aux personnes âgées, il y a un manque de ressources pour les familles plus jeunes. un tout, et les gens oublient qu’un diagnostic de cancer peut également mettre les enfants à rude épreuve.

Environ un tiers des personnes atteintes de cancer sont diagnostiquées à un âge où elles peuvent s'occuper d'enfants, et on estime qu'environ 562 000 enfants vivent avec un parent qui se trouve dans la phase la plus intense du traitement du cancer. Le manque de ressources pour les familles peut amener les parents à ne pas savoir comment aborder le sujet avec leurs enfants. Dans certains cas, ils décident qu'il vaut mieux ne pas du tout mentionner le mot «cancer». Ma mère, par exemple, a choisi de cacher les détails de son diagnostic parce qu'elle pensait que nous étions trop jeunes pour porter ce poids. Elle s'inquiétait des conversations que nous aurions à l'école si nous disions que notre mère avait un cancer. Les réactions et les questions de nos amis nous feraient-ils encore plus peur? Mon père a accepté,et ont expliqué qu'ils voulaient aborder le sujet «très délicatement sans nous dire grand-chose» pour que nous en sachions «le moins possible» afin de ne pas nous faire peur.

Mon père a été bouleversé par la nouvelle lorsque ma mère le lui a dit pour la première fois. Je m'expliquai que sa réaction initiale était un pur choc, et soulignai que le mot «cancer» inspire immédiatement la peur. Il a dû trouver de la patience en attendant plus de résultats de tests et équilibrer ses propres soucis avec ceux de ma mère tout en soutenant notre famille et en s'assurant que ses enfants ne remarquaient pas que quelque chose n'allait pas. Selon les mots de ma mère, "Il s'occupait de tout quand je ne pouvais pas." La première chose que ma mère a faite après avoir reçu son diagnostic a été d'appeler sa propre mère. Choquée et effrayée, elle recherchait réconfort et soutien. Elle se sentait inhabituellement jeune pour recevoir un diagnostic de cancer du sein et avait peur de ce qui aurait pu se passer si elle avait manqué son examen annuel. Malgré sa peur,elle a mis un visage courageux pour sa famille et a voulu que ce soit «décontracté, pas tragique». Elle a été soulagée de constater que les cellules cancéreuses ne s'étaient pas propagées, ce qui signifiait que la chimiothérapie n'était pas nécessaire, mais elle devrait tout de même subir un voyage de quatre ans comprenant une double mastectomie ainsi qu'une reconstruction.

Lorsque ma grand-mère a découvert que mes parents nous avaient caché le vrai diagnostic de ma mère, elle a respecté leur décision en tant que couple et ne nous a rien dit non plus. Mais malgré toute cette obscurcissement, je me suis quand même rendu compte que quelque chose se passait. Dans les mois qui ont suivi son diagnostic, je me souviens avoir été confus par mon environnement. Soudain, notre maison s'est remplie de bouquets, de compositions florales et de boîtes de chocolats, le tout avec des lettres ou une note «Pour Ursula» attachée. Je me souviens avoir photographié chaque bouquet parce que je les trouvais jolis, sans jamais demander aux adultes ce que tout cela signifiait ou pourquoi tant de gens prenaient soin de notre famille. Mes grands-parents maternels sont venus visiter du Pérou, tout comme ma famille d'Espagne; ils sont restés plusieurs semaines.

J'ai des souvenirs distincts de voir ma mère se reposer dans son lit pendant un moment, toujours enveloppée dans des couvertures pour que je ne puisse voir aucune des cicatrices ou des taches qu'elle avait sur sa poitrine. Je me souviens de ne pas avoir pu la serrer dans mes bras parce qu'elle était trop fragile pour être serrée, alors je déposais doucement un baiser sur son front et continuais ma vie de préadolescence. La voir suivre une thérapie physique m'a encore plus troublé. Je me suis demandé pourquoi ma grand-mère l'aiderait à lever lentement son bras tout en haut, et pourquoi c'était si difficile pour elle de le faire en premier lieu. Je me souviens très bien de la pitié que je verrais dans les yeux des gens quand ils me regardaient, les mères de mes amis m'invitant gentiment pour essayer de me distraire.

L'effort pour ne pas me faire peur a finalement contribué à la façon dont j'ai décidé de gérer mes émotions. Parce que toute ma famille semblait occupée à faire face à ce qui me ressemblait à du stress, j'ai décidé de garder mes pensées et mes questions pour moi, toujours. Rétrospectivement, la partie la plus étrange de la situation était la disjonction, les étrangers en sachant plus que les initiés. Les adultes qui marchaient sur des œufs autour de moi et me regardaient avec tant de soin créaient en fait plus de confusion parce que cela me faisait penser qu'ils en savaient plus sur ma mère que moi.

J'ai parlé au Dr Adam Brown, professeur adjoint de clinique au département de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent de NYU Langone, et j'ai confirmé que l'honnêteté et la franchise sont préférables dans ces situations. «Il est important d'utiliser des termes précis, comme le cancer», déclare Brown. «Donnez des explications concrètes et utilisez un langage adapté aux enfants, tout en évitant les euphémismes tels que« Maman a un boo-boo ». meilleur support. Si les parents n'utilisent pas ces termes directs dès le début, il y a de fortes chances que les enfants entendent les autres utiliser un langage direct et auront plus de doutes et de craintes. «Les enfants de tous âges sont doués pour lire les émotions et le ton de la voix», dit Brown."Il est très probable que les enfants se rendront compte du fait que les gens autour d'eux sont inquiets ou bouleversés." Brown recommande également que les parents puissent lire avec leurs enfants des livres comme l'année où ma mère était chauve d'Ann Speltz et When Someone You Love has Cancer d'Aleric Lewis.

Il est également important de reconnaître les façons dont l'âge fait une différence dans la façon dont les enfants comprennent le cancer de leurs parents. À cinq ans, ma petite sœur a ressenti une augmentation de l'angoisse de séparation, alors que moi, préadolescente, suis devenue davantage un livre fermé en ce qui concerne mes émotions. Maintenant, je m'interroge également sur l'impact psychologique durable causé par le fait d'avoir un parent atteint de cancer. Par exemple, il existe une habitude commune d'intérioriser les sentiments ou de développer un attachement permanent à une figure parentale après l'événement.

Dans un effort pour sensibiliser à l'importance de ce sujet, voici quelques besoins que peuvent avoir les enfants d'âges différents et des suggestions sur la façon d'y faire face, partagées par le Dr Brown:

4 à 10 ans

• Un jeune enfant peut avoir des questions mais est souvent satisfait d'une réponse directe et simple
• Les jeunes enfants «utilisent le jeu, la narration d'histoires ou le dessin pour exprimer leurs craintes et leurs souhaits»

10 à 15 ans

• Peut avoir besoin de plus d'explications sur ce qui se passe avec un langage moins enfantin
• Pourrait avoir un impact sur leur concentration et leurs performances à l'école
• Peut affecter les amitiés, soit négativement si quelqu'un comprend mal ou positivement si quelqu'un montre son soutien

15 à 20 ans

• Les adolescents ont plus de questions et ont besoin de réponses plus complexes
• En tant que quasi-adultes, ils sont les plus intuitifs et peuvent souvent dire ce qui se passe même si les parents ne leur disent pas

Tous ages

• Il est important pour les enfants de trouver des activités pour s'apaiser comme une évasion: créer des liens avec un animal de la famille, écouter de la musique, jouer à un jeu préféré, aller voir des amis
• Il est important que les enfants comprennent ce qu'ils ressentent. Par exemple, en identifiant et en étiquetant leurs sentiments ou en fournissant une validation. "Il est parfaitement logique que vous vous sentiez effrayé ou triste, je suis là pour vous aider."

En novembre 2014, quelques mois après la première conversation boo-boo, j'ai finalement réalisé ce que ma mère vivait réellement. Mon père courait son premier marathon, et ma mère et moi nous tenions à côté d'une barrière à East 79th Street et First Avenue à New York, à la recherche de lui dans la foule. Quand je l'ai repéré dans la mer de gens, j'ai vu qu'il montrait sa chemise avec agitation. «Pour Ursula» était écrit à la main sur la poitrine, avec «Lucia» et «Aitana» écrits sur chaque pochette. Sous le nom de ma mère, le maillot disait «Fred's Team», un groupe qui court pour le Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, l'hôpital où ma mère a été traitée. Dans ce moment rapide, j'ai connecté les points et j'ai réalisé que ma mère avait plus qu'un boo-boo. Ce moment clé s'est renforcé quelques heures plus tard sur la ligne d'arrivée,quand mes parents ont fondu en larmes et se sont étreints pendant cinq minutes complètes. Tout semblait se mettre en place. Tout ce qui s'était passé dans les mois qui avaient précédé cela avait maintenant un sens parfait, mais nous n'en parlions toujours pas.

Maintenant, près de cinq ans plus tard, j'ai lentement pris le courage de mettre mes peurs de côté et de m'ouvrir à mes émotions. J'ai posé de plus en plus de questions à ma mère, et maintenant nous sommes en mesure d'avoir une conversation complète sur son cancer. Je crois qu'être laissé dans le noir pendant un certain temps - bien que cela soit arrivé à cause de bonnes intentions - a contribué à la façon dont j'ai choisi de supprimer mes émotions, même si je travaille là-dessus. Si jamais je remarque que j'intériorise des sentiments, je parle aux membres de ma famille qui me soutiennent au lieu de les garder à l'intérieur. Si jamais j'ai peur d'hériter du gène du cancer, j'en parle ouvertement à ma mère afin d'obtenir l'assurance dont j'ai besoin.

Bien que je guérisse encore, je préconise une discussion sur le thème du cancer parental afin de sensibiliser les gens à ses effets sur les enfants. Mon objectif est d'empêcher les enfants de traverser ce que j'ai vécu et d'aider les parents à comprendre pleinement ce qu'ils peuvent faire pour aider leurs enfants à traverser l'une des situations les plus difficiles qu'ils connaîtront.