2024 Auteur: Steven Freeman | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 08:17
Les médecins du Texas recherchent désespérément les raisons pour lesquelles un bébé de San Antonio est né sans peau sur la majeure partie de son corps. Le petit Ja'bari Gray est venu dans ce monde en janvier et a depuis passé sa courte vie dans les hôpitaux en raison d'une maladie rare pour laquelle il n'a pas le plus long organe de son corps et a les yeux, le menton et le cou attachés.
«Mon fils Ja'bari est né le 1er janvier 2019 à 11h40 à l'hôpital méthodiste», explique Priscilla Maldonado Gray, la mère de l'enfant, sur une page GoFundMe. "Pendant toute la durée de ma grossesse, tout allait bien, donc une échographie a montré que je ne prenais pas plus de poids et ils ont dû m'induire à la semaine 37".
Ce qui s'est passé après la naissance du bébé a laissé tout le monde sans voix: "Quand ils l'ont sorti, ils ont réalisé qu'il était né sans peau, ses yeux étaient coincés et cela nécessiterait une intervention chirurgicale, il est né à 3 livres", a expliqué la femme de 25 ans..
"Je suis juste resté complètement silencieux", a déclaré Maldonado à Radio News 4 San Antonio à propos du moment où il a pu voir son fils, qui n'a que la peau sur la tête et une partie de ses jambes et qui nécessite de multiples changements pour être soulagé. de vêtements par jour et différents types de crèmes et de pommades pour soulager la douleur et la garder exempte d'infections.
«Vous attendez que tout le monde soit heureux quand vous avez un bébé et je n'avais aucune idée jusqu'à ce qu'ils me mettent dans une pièce pour expliquer ce qui se passait. J'étais confus … je ne savais pas ce qui allait se passer."
"Il a besoin d'une machine pour respirer et il est" parti "deux fois, et deux fois les médecins l'ont réanimé", a expliqué la femme tourmentée qui, avec son mari, Marvin Gray, 34 ans, travaille dans l'établissement alimentaire. Quick Taco Cabana.
Le diagnostic initial de Ja'bari était Aplasia Cutis, une affection cutanée très rare qui affecte généralement le cuir chevelu et certaines parties du corps. Cependant, le bébé a été transféré à l'hôpital pour enfants de Houston où les médecins surveillent le bébé alors qu'il se prépare à une intervention chirurgicale qui séparera son menton de son cou.
Les spécialistes soupçonnent que l'enfant souffre d'épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui affecte environ 20 enfants sur chaque million nés aux États-Unis et qui rend la peau fragile et se remplit facilement de plaies.
On s'attend à ce que les médecins puissent obtenir les résultats finaux grâce à des tests génétiques auxquels les parents de l'enfant seront soumis, même dans ce cas, l'avenir est incertain pour la créature qui est dans un état stable mais délicat.
Jusqu'à présent, ses parents ont pu rassembler plus d'un objectif chez GoFundMe pour s'aider eux-mêmes. En plus du petit Ja'bari, le couple a deux autres enfants, âgés de 5 et 6 ans.
"Dès le premier jour, ils ont dit qu'il n'avait aucune chance de survie et que je ne pouvais pas supporter de me rendre ou que tout le monde se rendrait quand il serait arrivé ici", a déploré Maldonado à la chaîne susmentionnée. "Je veux juste que mon bébé rentre à la maison et soit normal et puisse le serrer dans ses bras."
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